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2018-11-19 14:14:29【3409754】
未来……全国有10万脆骨病患者,也就是俗称的瓷娃娃。 每年2月份的最后一天是“世界罕见病日”。28日上午,记者随同瓷娃娃罕见病关爱中心山东办公室的工作人员一起走进省立医院,走近远离公众视野的瓷娃娃们。 对瓷娃娃们来说,还要忍受多少次骨折的痛苦?还能不能继续读书?面临高昂的治疗费咋办?这都是他们需要坚强面对的。他们的未来,也许并不明亮。 【状况】 十年来,13岁的壮壮骨折20多次 如果不是亲眼所见,很难想象这个坐在病床上打针的13岁男孩壮壮是脆骨病患者。和记者交流时,壮壮没有一丝羞怯,大方得体,言语之间透着一股机灵劲儿。但是壮壮掀开盖在腿上的棉被时,记者震惊了:壮壮的腿由于骨折过多次,骨头已经严重变形,“我已经两年多没有站起来了”,壮壮说。 壮壮的父亲说,壮壮今年13岁了,起初家人并不知道这种罕见病会落在自己的儿子身上。3岁的时候,壮壮第一次骨折,家人带他去接骨,才知道壮壮是脆骨病患者。而这十年间,壮壮的骨折次数已经不下20次了,平均每年都要骨折两次。很难想象十年间,骨折给这个13岁的男孩带来了多大的痛苦。 而壮壮的情况在瓷娃娃里面并不算严重,十年间骨折20多次只是一个寻常的数字。在病房里,记者看到其他的瓷娃娃,大多数都由于骨折过多而无法正常行走,而且身材矮小。为了增加骨密度,尽可能地减少骨折次数,他们每隔4个月就要来打一次针。 “这些孩子非常活泼和聪明,他们很多虽然没有上过学,但是也有画画、唱歌方面的才能。”瓷娃娃关爱中心的志愿者说。 【愿望】 “我只想和其他孩子一样能站起来” “两年前我还可以站起来呢。”壮壮说,两年前,他玩耍时不小心从床上摔下来,两条腿都骨折了,由于这次骨折比较严重,腿骨已严重变形,他再也不能站起来了。可能因为比同龄的孩子经历更多,13岁的壮壮在给记者讲起这些经历时,就像是说别人的事情一样平静,没有眼泪,也没有张扬自己的痛苦。 对于外界赋予其瓷娃娃的称呼,壮壮笑着坦然接受。壮壮说清楚自己和别的孩子不一样,也许正是比别的孩子承受更多痛苦的经历,让壮壮十分成熟和坦然,表现出其他孩子少有的坚强。 壮壮让父亲欣慰的是,虽然屡次骨折经常耽误上学,但他的成绩依然非常好。由于不能走路不能跑跳,闲暇时间壮壮最喜欢用手机看小说,记者探访他时,壮壮正坐在病床上用手机看小说。 “最羡慕的就是课间,同学们都能出去跑跑跳跳地玩耍,只有我必须坐在那里,动弹不了”。跟记者讲起这些时,壮壮的眼神中流露出向往的神情。不过,医生告诉壮壮,只要按时来打针提高骨密度,或许还有一天能够站起来。 【思考】 瓷娃娃的上学路不平坦 在壮壮的病床右侧,是6岁的瓷娃娃若若。由于是同一种病,又在同一个病房打针,若若和壮壮成为好朋友,两人经常互相鼓励。但回到家,若若只能和也是瓷娃娃的爸爸相依为命,几年前,妈妈就已离开了都是瓷娃娃的父女两人。为了给若若治病,爸爸只好拖着病体千里迢迢地从安徽带着她来济南看病。 而6岁的若若似乎还不大明白自己和其他孩子有啥不一样,她抱着志愿者送给她的书包爱不释手。如今,若若也已经到了上学的年龄,父亲看着其他蹦蹦跳跳的孩子,最大的心愿就是看着女儿自己背起书包走到学校。 据了解,瓷娃娃们的上学路并不平坦。“很多学校不愿意接收这样的孩子,怕骨折,怕承担责任。”一位瓷娃娃家长说。据中国瓷娃娃协会的调查,成骨不全患者只有35%接受教育,平均学历只有小学。但是无论如何,什么都不应该阻止这些孩子想要上学的梦想。 记者看到,在瓷娃娃协会的宣传册上,有一句话“还好,我们的爱不脆弱”,这是他们的口号。令瓷娃娃们欣慰的是,已经有越来越多的人开始关心他们并献出爱心。但是,让瓷娃娃们都能够站起来,仍然还有一个漫长而困难的路要走。 【政协委员建议】 部分罕见病应纳入医保 我省罕见病患者有望得到帮助和救助。据报道,2月20日山东省副省长王随莲参加省两会政协医药卫生界联组讨论时表示,我省将利用公益力量加大对罕见病的救助力度,以减轻罕见病家庭的经济负担。“可以先由省红十字会等筹建救助基金。”还有政协委员建议,相关政府部门尽快建立起由医保基金、民政救助、企业及社会捐助、个人支付等途径为一体的多方付费机制,将部分罕见病和孤儿药作为单独的病种、药品列入医保范围和《医保药品目录》纳入全民医保。 【社会关注】 瓷娃“易碎”法律却无保障 记者了解到,由于目前国内还没有相应的政策法律来保障罕见病群体的权益,缺乏有效的医疗保障和社会救助,患者的教育、就业歧视现象非常严重。 目前,社会各界正积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼,联合其他罕见病组织开展政策倡导,呼吁政府尽快出台罕见病政策。 (记者徐敏) 奥运跳水冠军王峰欲建立基金会 28日上午,记者随同瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员一起看望在省立医院治疗的瓷娃娃,奥运跳水冠军王峰也以个人身份去看望瓷娃娃。王峰表示,他关爱罕见病患者由来已久,目前正准备筹划建立基金会,共同关爱更多需要救助的孩子。 记者在省立医院见到王峰时,他身着黑色羽绒服,一身休闲的装扮,十分低调地告诉记者今天就是以个人的身份来看望瓷娃娃。记者询问王峰从什么时候开始对罕见病患者关爱时,王峰表示,以前在队里训练时,就有机会接触一些罕见病患者,从那时他就开始关注这个弱势群体。 罕见病患者已开始被社会各界越来越多的人士关爱。王峰告诉记者,他已经开始筹划建立相关基金会,以救助更多需要帮助的孩子,初步商定主要以患有眼疾的孩子为主。 【他山之石】 罕见病患者有保障 美国:1983年颁布了《罕见病用药法》,对罕见病临床研究费用减免税金,并提供研究资助,罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。 中国台湾:2000年颁布《罕见病防治及药物法》,患者使用的药物及维持生命所需的特殊营养品费用施行全额报销。 (据《新京报》) 【名词解释】瓷娃娃 瓷娃娃,患成骨不全症,又称脆骨病,其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。病因不明,15%以上有阳性家族史。 资料图:中国在南海上的石油钻井平台菲律宾自去年6月开始起动第四轮能源承包项目,即允许外资勘探油气资源公司参与其15个油气区的合作开发。然而,菲方所公布的第三、第四区块属于南海范围,中国有关方面曾多次对此提出抗议,但菲律宾的油气田的招标工作似乎仍在进行。一些外资公司出于利益驱动积极投标,菲律宾能源部将于3月公布第一批中标公司名单。据菲律宾《每日问询报》2月27日报道,截至上周,已有25家石油勘探公司确定参与这15个区块的投标。目前,菲官方并没公布这些参与投标公司的名单。不过据马尼拉新闻出版集团此前报道,菲律宾能源部副部长Jay Layug曾透露说:“有一些投标大公司并不是行业内公司。”他指出,中标结果要到今年3月至7月间才能得晓,不过“参与投标的公司并没有指出他们感兴趣的具体区块,他们正在评估数据”。据马尼拉新闻集团获取的行业文件显示,投标公司很多都是欧美公司,包括意大利埃尼公司(Eni S.p.A)、法国天然气苏伊士集团(GDF Suez)和道达尔勘探与生产公司(Total E&P)及美国卡能公司(CalEnergy)。据说,这些公司正通过它们的亚太机构寻找投资机会。其中还包括其它老牌石油公司,如荷兰皇家壳牌菲律宾勘探公司、Pitkin Petroleum等。其他公司则是一些“新秀”,如在开曼群岛注册的KrisEnergy公司和澳大利亚星球天然气公司。这份文件中还显示,中国南方石化集团有限公司也在投标企业当中。从菲律宾媒体获悉此消息后,记者尝试致电南方石化集团有限公司,得到了“领导都在开会、不便回答问题”的答复。随后,记者登录了南方石化官方网站,其介绍页面中标注着“南方石化是中国石化广东省石油企业集团旗下的改制企业”。而在中石化的官方网站,这个“中国石化广东省石油企业集团”被归为其下属企业。记者28日致电南方石化的上级企业中国石油化工集团公司,以核实该消息的真实性。一名自称“王涛”的工作人员告诉记者:“经过查证,我们并没有参与菲律宾15块油汽田的投标。”29日早,该名工作人员再次致电本网,称南方石化与中石化之间“没有关系”。据他介绍,中石化海外油气勘探开发投资与经营作业,全归中国石化集团国际石油勘探开发公司管辖。 据河北省保定市公安局网站消息,保定市公安局新市区分局2月26日经调查,依法查处一起散布非典谣言案件,涉案人员被依法劳动教养两年。 近日,一则河北保定某医院出现非典变异病毒的消息传到网络上,引起社会关注。 卫生部25日发布消息说,河北省保定市解放军252医院收治的呼吸道感染发热病人,经与有关部门核实,已排除SARS、甲流、人感染高致病性禽流感等,确诊为腺病毒55型引起的呼吸道感染。 保定警方称,据调查,涉案人员刘某某为某互联网站经营者,其为提高网站点击率,在未经证实的情况下,于2月19日在互联网发布了“保定252医院确认一例非典”的虚假信息,并自己连续跟帖制造影响,扰乱了社会治安。(现代快报 (微博)) [导读]现在很多人关注林书豪,仍未回归到体育当中,而是对其华裔身份有过分解读,引爆了民族主义意义上的狂欢,称之为华人的骄傲、中国人的骄傲,无疑将一个体育现象升级为了带有浓厚政治意味的事件。林书豪在NBA常规赛赛场上。谁也很难想到,在美国NBA这个“黑人当道”的赛场上,一个黄皮肤黑眼睛的小个子林书豪,居然几乎一夜之间,成为了一个家喻户晓的英雄人物,再度演绎了球场上一切皆有可能的奇迹。但是,与刚刚从这个赛场退役的姚明不同,除了球场上的那些精彩之外,林书豪的看点,在球场之外也很多,比如对他的血统与身份的关注讨论。事实上,作为一个商业极度发达的国家,美国与美国人并不怎么在意林书豪是华裔还是纯粹美国人,他们更在乎的是他那未开发的商业价值。从这个角度上说,我们也不必再自作多情,对于商业价值暴涨的NBA球员林书豪来说,我们还是别谈感情的好,谈感情,伤钱,正如英语谚语所说的Business is Business(生意就是生意),而实质上林书豪也仅仅是现代社会的一个完美的商业消费符号罢了。 国民心态与见识在进步 说了可笑,居然有中国媒体讨论林书豪加入中国男篮的可能性,表示“更需要林书豪下定决心,抓住机遇”。而林书豪在接受中央电视台采访时表示,无论来C BA打球也好,还是加盟中国国家男篮,他都会认真考虑。 但在中国大陆的媒体报道里面,很少提及林书豪的父母,他们拿美国护照,也保留台湾护照。而且从文化价值观上,他打球的动机是追求“永恒的快乐”,不是输赢的快乐。“我不是为球迷打球,不是为家人打球,甚至不是为我自己打球,我必须要为上帝的荣耀打球。”如果放到中国,这番说法那就是政治不正确的,你必须为了国家荣誉为了集体打球的,连感谢也只能先感谢政府与国家。这也可以看出,林书豪是个地地道道的美国人,生在斯长在斯,和美国驻华大使骆家辉一样,一个彻头彻尾的“香蕉人”(意指外表黄肤色,内心是认同白种人思想与文化的人,泛指在西方文化熏陶下出生与成长的中国华裔后代),“百分之百的美国人”、“代表美国的利益和价值观”,演绎了一场“美国梦”而已。当然,我们也都看到,在全球的体育界,更换国籍或者双国籍的运动员多如牛毛,不值得大惊小怪了。但在中国,社会对这样换国籍的做法,却经历了一番曲折认识。最典型的就是乒乓球运动员何智丽(日文名叫小山智丽),她在中国乒乓球队效力的时候,因为不服从领导安排,在1987年的39届世乒赛当中没有故意输给队友而遭到批评。何智丽一怒远嫁日本,加入了日本国籍,成为日本乒乓球国家队的一员。1994年,在第十二届亚运会上,代表日本队击败了邓亚萍、陈静、乔红三员当时最顶尖的中国乒乓大将。这让很多国人的感情很难接受,所以很多激进的粉丝一直叫她“卖国贼”。 如今大家看到这样事情早已很平静了,像现在中国的乒乓球、跳水、羽毛球等传统强势项目上,被外国引进的球员与教练已经是比比皆是了。因此,当大家看到郎平带领着美国女排回到中国的北京奥运会赛场上,并且战胜了中国女排,夺走冠军,人们依然是平常心待之。 中国国民心态的成熟与社会见识的进步,可以从对体育人物的关注上面得到淋漓尽致的反映。从以前把金牌视为性命,把冠军视为民族英雄,到了现在开始反思唯金牌论、举国体制的弊端以及开始关注 澳门通官网
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